Apopleksi!

 

Noget om at få hverdagen til at fungere.

 

 
Mange har opfordret mig til at skrive noget om Apopleksi på min hjemmeside. Hidtil har jeg været lidt tilbageholdende af flere grunde. Det er et meget svært emne at beskrive, og der er mange følelser forbundet med det, men Apopleksi har uendelig mange sider og rammer meget forskellig. Endelig var jeg bange for, at det skulle kunne opfattes som selvmedlidenhed. At jeg så har valgt at prøve skyldes, at der er stor uvidenhed om fænomenet og hvordan det udarter. Så jeg prøver, ikke mindst af hensyn til alle de, der har svært ved at beskrive deres problemer etc.

Billedet viser en Thuja også kaldet "Livstræet" et utrolig kønt stedsegrønt træ. Brugt i mange sammenhænge f.eks. som solitær eller som hæk. Den har sin egen karakteristiske duft. I 1995 lavede jeg nogle stiklinger. Den 16. juli 1996, en varm sommerdag, skulle de pottes om. Midt i arbejdet får jeg det meget dårligt og har svært ved at gå. Lægen siger, at det nok er en lille blodprop i hjernen og jeg skulle søge vagtlæge hvis jeg fik det dårligere. Det var ikke min sædvanlige læge. Den yngste af pigerne skulle giftes den følgende lørdag, men jeg var ikke til megen hjælp. Brylluppet husker jeg ikke meget af, men dagen efter var det værre. Ind på sygehuset, masser af undersøgelser, og derefter startede genoptræningen. Tiden skulle jo gå med noget, så en gang kryds og tværs kunne nok kvæle et par timer. Merry kom med ugeblade, hvor der var et stort udvalg. Jeg begyndte med de sædvanlige, men måtte vandre ned ad sværhedsskalaen, hvor jeg endte ved børnekrydsord. "En europæisk flod på to bogstaver. Er man geografilærer eller ikke, men borte var den, og sådan var det med en stor del af det navnestof, jeg havde beskæftiget mig med til daglig både inden for biologi og geografi. Langsomt gik det op for mig, at det var galt. På et tidspunkt siger en læge til Merry, at jeg aldrig ville komme til at undervise igen. Underligt nok var jeg meget afklaret. Der skulle sættes en vikar på mit arbejde i skolen og en weekend, jeg var hjemme, gik vi på skolen for at tømme mit skab. Der fandt jeg faktisk mange spændende ting fra et langt skoleliv, men jeg kunne bare ikke huske, hvad jeg havde lavet der. Merry var i gang med at sylte, så jeg kunne da hjælpe med at vaske redskaber af, men det kunne ikke lade sig gøre, for der stod en skål i vasken. Det lyder fuldstændigt tosset. men der var brændt en bro mellem tanke og handling.

Jeg er kommet til at holde mere af Thuja

 

Hvordan man mest praktisk beskriver en blodprop i hjernen, eller erhvervet hjerneskade, som det også kaldes

Forestil dig, at der falder en kæmpemeteor på Rådhuspladsen i København og laver et stort krater. Hvad vil der ske? Ja, da det er et trafikeret område, vil der opstå en kaotisk situation, der vil stå på i nogle dage. Så vil Teknisk Forvaltning begynde at planlægge alternative ruter, der i begyndelsen får trafikken til at glide tålelig, men helt godt godt bliver det ikke. Når man så finder ud af, at man ikke kan reparere krateret på Rådhuspladsen, så må man nøjes med omkørslerne og med tiden få dem gjort mere effektive. Det bliver aldrig, som det var før, og man må nu indrette sig efter forholdene.

På samme måde er det næsten med apopleksi. Har man fået en skade, er der områder i hjernen, der er sat ud af drift og aldrig kommer i gang igen. Derfor må man gennem træning, træning og atter træning have opøvet nogle alternative signalbaner. Eks: Man beslutter, at man vil tage en genstand på bordet. Tanken er tænkt og lagt ud på nettet, men armen flytter sig ikke, fordi der ikke er en koordinering af tanke og den fysiske handling. Eller for afatikeren, den hvis talecenter er ramt, jeg vil sige den besked, jeg har formet i hovedet, men forbindelsen til handlingscentret virker ikke, så enten får man ikke sagt noget, eller også siger man noget der ikke hænger sammen. 

 

Hvert år rammes ca. 10.000 mennesker i Danmark af blodpropper i hjernen og hjerneblødninger!

Dertil kommer så arbejds- og trafikulykker.

 
Hele efteråret 1996 gik med genoptræning på Geriatrisk afdeling på Varde Sygehus. Både fysio- og ergoterapeuter gjorde et stort arbejde, og langsomt begyndte resultaterne at vise sig. Jeg begyndte at arbejde med computer igen, især var der mange spil, som var fortrinlige til at træne hukommelse og logisk tænkning. Før skaden havde jeg arbejdet meget med PC'en, jeg havde da for øvrigt selv bygget den op, men der gik et par måneder inden jeg rørte den. Ligeså kunne jeg heller ikke finde ud af min hobby som radioamatør, noget jeg havde arbejdet med i 40 år.

 

Til Skagens Gren med rollator!

Jeg havde også en del foreningsarbejde. Jeg var formand for den Danmarks Naturfredningsforenings Lokalkomite for Varde- og omegnskommunerne, og jeg var også formand for Alslev Antenneforening, så der var jo noget arbejde, der skulle varetages, men det måtte andre tage sig af. I november 1996 var der årsmøde i lokalkomiteen med beretning og valg m.m., men da var jeg indlagt på Varde Sygehus til intensiv genoptræning. Næstformanden måtte aflægge beretning, og det var vist ikke særlig morsomt. Formandsjobbet måtte jeg naturligvis opgive, men jeg er stadig med, og giver en hånd med, hvor det er muligt.

Regel nr. 1 i foreningsarbejde: Sørg altid for, at mindst et bestyrelsesmedlem er fuldt orienteret om, hvad der sker i foreningen

 

Samme efterår var der repræsentantskabsmøde i DN. Det blev holdt i Skagen, og det ville jeg ikke gå glip af. Rejsen foregik med tog, og der kan man få al nødvendig hjælp. Jeg glemte bare, at jeg på hjemvejen skulle skifte i Fredericia. Toget kommer ind på spor 10 og jeg skulle videre fra spor 4. Der var 7 minutter efter køreplanen, men det holdt ikke helt stik. Heldigvis var der andre, der skulle videre med samme tog som jeg, så det lykkedes, men jeg var helt smadret, da vi nåede frem til toget på spor 4. Jeg kan bare ikke forstå, at det altid holder næsten for enden af perronen.

Det var fuldstændigt vanvittigt at tage på sådan en tur på det tidspunkt.

Rollatoren blev jeg meget glad for, og det blev til mange ture om i byen, hvor der altid var mulighed for lidt snak, og har man brug for at sidde ned, så var rollatoren lige ved hånden.

Og så oplevede jeg at folk sagde: "Nej, hvor ser du godt ud" Er det ikke dejligt at få sådan en melding.

Jeg kan varmt anbefale andre, der har behov, at tage imod tilbuddet om en rollator.
 

Langsom indtræder der fysiske forbedringer, jeg var på Geriatrisk Afd. nogle gange om ugen til træning. En dag foreslog lægen på afdelingen, at jeg skulle indstilles til et genoptræningsophold på "VEJLEFJORD". Der kunne de tilbyde mere. Jeg kendte ikke noget til stedet, men tog omgående mod tilbuddet. I begyndelsen af marts 1997 skulle jeg så komme til "Vejlefjord" til en forundersøgelse. "Vejlefjord" ligger syd for Stouby mellem Vejle og Juelsminde. Da vi triller ned ad bakken og jeg ser bygningen, slog det mig, at her havde jeg været før. Sådan et sted er ikke bygget i mere end et eksemplar. Jeg kunne bare ikke finde ud af i hvilken forbindelse. Selve forundersøgelsen foregik hos en fysioterapeut og ved en psykolog, hvor jeg skulle gennem forskellige prøver, det gav sved på panden og jeg var helt færdig efter testen. Nogen tid efter fik vi så resultatet. Jeg var på det tidspunkt ikke robust nok til at klare et genoptræningsprogram. Det var nedtur. Det havde jeg ikke regnet med, men som der stod et sted: "Han er ikke bevidst om sin situation."

Tilbage i Varde bliver der sat "turbo" på optræningen, der nu bliver hver formiddag. Jeg blev hentet i taxa kl. 8 og kørt hjem til middag. I slutningen af året gentages forsøget med "Vejlefjord", og denne gang lykkedes det. Jeg skulle på et 3 måneders ophold fra den 5. januar 1998.

Nu vil nogle nok spørge:

 Hvad med dit lærerjob?

 
Jeg var  langtidssygemeldt, men det kunne ikke vare evigt. Skolen skulle gerne have en afklaring ligeså Varde kommune, så med mellemrum blev der bedt om lægeattester. Varde Kommune var meget tålmodige, men på et tidspunkt skulle der jo falde en afgørelse. Jeg blev indstillet til førtidspension, og så skal man jo finde sin sagsbehandler. En sådan har alle i tilfælde af, at der bliver brug for det. Det var ikke spændende at skulle til det møde, men hun tog straks dramatikken af situationen ved at sige:" Jeg sidder her for at sørge for, at du får den bedst tænkelige ordning." Så slapper man af. Pr. 1. okt. 1997 var jeg så løst fra mit arbejde gennem 33 år. Der gik 14 måneder fra jeg blev sygemeldt til jeg blev afskediget. Det tror jeg ikke, mange vil opleve. Mange har spurgt, om det ikke var mærkeligt at holde efter så mange år, men det var ikke noget, jeg reflekterede over, for jeg kunne ikke huske, hvad jeg havde lavet.

Sørg altid for at have ægtefælle eller andet familiemedlem med, når der skal træffes vigtige beslutninger, for bagefter kan man alligevel ikke huske, hvad der blev aftalt

Hvad så med familien?
Der er jo ikke nogen tvivl om, at det ikke nogen rar situation for familien at komme i. Den store usikkerhed påvirker i høj grad familiemedlemmerne, for hvad ender det med, er det noget, der kommer igen, hvordan er fremtidsudsigterne, økonomi og meget mere. Det sværeste var at forklare børnebørnene, hvad det hele drejede sig om, men de mindste syntes, det var spændende at få en køretur på rollatoren. Det, som det ofte kniber med i behandlingssystemet, er at give de pårørende en grundig indføring problemstillingen. Man er jo ikke syg, man er skadet. Det er ikke som et brækket ben. Når det er groet sammen, så er alt ved det gamle. Sådan er det ikke ved en hjerneskade, hvor der løbende over en årrække kan ske en forbedring, men man vil altid være præget af det. Da jeg først havde afleveret rollatoren, og erstattet den med en stok, var der ikke nogen synlig skade. Hvorfor kan han så ikke forstå en besked? Hvorfor svarer han ikke, når han bliver spurgt? Folk ved jo ikke, at der inde i hovedet  skal findes en omvej, inden man når frem til målet. Sådan kan der nævnes mange ting. I årenes løb har det hjulpet noget, men skal jeg pludselig tage stilling til et eller andet, kan det godt være, jeg går i baglås. "Vi kan jo gå en tur, mens du tænker," kan børnene sige. Vi bruger en del galgenhumor i familien. Sommetider har jeg været ude for, at der er blevet sagt." Det må du da kunne huske." Så kan Søren (sønnen) godt sige:" Hvis det ligger efter 1979, kan du godt opgive." Helt så galt er det dog ikke, men at se "bagud" kan godt være som at se ind i et mørkt hul. Humor er en godt og nyttig ting. I efteråret 2010 sad vi og drak eftermiddagskaffe. vi havde besøg af vores svigerdatter og de mindste børnebørn. En af dem spurgte, hvorfor Bedstefar går med stok. Så røg det på samme tid ud af Merry og svigerdatteren: "Det er fordi Bedstefar er syg i hovedet." Barnebarnet var tilfreds, og vi fik et godt grin. Det var indforstået humor, som måske ville forarge andre. Men det er vigtigt, at man ikke fortaber sig i alt det negative.

Min familie har været en god og uvurderlig støtte.

Til familier til ramte.

Sørg altid for at få en grundig samtale med de implicerede læger, terapeuter  m.fl. for at få indsigt i situationen.            

 

Hjælpemidler
Der kan i mange tilfælde blive brug for hjælpemidler, det kan talepædagoger, fysio- og ergoterapeuter hjælpe med, men man kan også gå til egen læge og få ham til at anbefale det nødvendig. Det kan omfatte alt lige fra kartoffelskræller, transportmidler, PC til tale- og skriveindlæring og til ændringer i hjemmet. Der er meget stor forskel på hvad, der er behov for.

Der er ingen grund til at gøre det besværligt, når der findes hjælpemidler, der kan gøre det lettere.
 

I sommertiden køres der mange ture ud til bierne

 Jeg må ikke køre bil, og jeg tør heller ikke, der sker alt for mange ting på én gang, og det kan jeg ikke holde styr på. Jeg mangler lidt af det yderste synsfelt på venstre øje, og det kan blive katastrofalt. Jeg har nedsat funktion i venstre side. I efteråret 1997 fik jeg bevilget en el-crosser. Tophastighed 17 km/t og med en meget kraftig motor, så jeg er i stand til at komme rundt på egen hånd og i næsten al terræn. Jeg kan tage på fisketur og rundt i naturen når jeg vil. Jeg kører også ind i udkanten af Varde til et butikscenter, men ikke ind i selve byen. Det tør jeg ikke. Jeg har lavet en cykelanhænger om, så den passer til scooteren. Det er en stor hjælp, når jeg skal have materiel ud til bierne, der står lidt uden for Alslev. Jeg kan laste 50 kg. i anhængeren foruden det, jeg kan have stående mellem fødderne. Selvfølgelig kan jeg også blive kørt til forskellige ting, når der er behov for det.

Det er af meget stor betydning at kunne sige: "Jeg kører lige en tur."  I stedet for at skulle spørge: "Kan du ikke lige køre mig derhen."

Det betyder noget, ikke altid at være afhængig af andre.
Medens snøren er lagt ud i Alslev Å, er det tid til formiddagskaffen. Lad være med at se for meget på bordet, jeg måtte lige en tur omkring "Brugsen" først

   
   

Hvorfor jeg har skrevet alt dette!

Det har jeg, først og fremmest fordi jeg vil være med til at gøre en forskel, måske være et talerør for alle de, der ikke er i stand til det. Det har også noget at gøre med at holde sig i gang. Som de andre sider viser, har jeg mange forskellige interesser. Det gælder hele tiden om at sætte sig nye udfordringer/opgaver. Om at prøve på at følge med udviklingen at kunne sende og modtage en SMS fra børnebørn, familie og venner. Der er ikke noget, der kommer af sig selv. Der er nok at tage fat på. Jeg planlægger min dag, prøver på at prioritere opgaverne og derfor ender dagen med at jeg kan sige: "Jeg glæder mig til i morgen, for der er mindst én spændende ting, jeg ikke nåede i dag."

2007

Når travlhed medfører overfladiskhed
 Den 28. febr. kom jeg hjem fra en bytur kl.12.30. Det er ved den tid jeg begynder at sætte frokost på bordet. Merry var ikke hjemme, hun havde et vikariat på skolen, og ville være hjemme omkring. kl. 12.  Undervejs i processen med at rikke frokostbordet til, bliver jeg opmærksom på nogle ting, der er ved at slippe op i køleskabet. Frem med papir og blyant for at lave en huskeseddel. Men jeg kunne ikke skrive. Jeg vidste godt hvad der skulle stå på papiret, men hånden ville ikke forme skriften. Det blev bare nogle underlige kruseduller. 10 minutter i forvejen havde jeg leveret en underskrift, så det kunne jeg da; men nej, det blev bare nogle mærkelige krøller. Så var jeg klar over, at der var noget klar. Jeg gik til telefonen for at ringe til lægen, det var noget besværligt at få trykket nummeret. Jeg fik fat i sekretæren og fortalte, at der var sket noget, at jeg var svimmel og ude af stand til at skrive. Så sagde sekretæren:" Du kan få en tid i morgen kl.14."  På vej ud i køkkenet tænkte, at det gik altså, så jeg trykkede på gentageknappen og fik igen fat i sekretæren over for hvem jag sagde, at jeg muligvis havde fået en blodprop igen. "Det så altså ikke godt ud med tider," fik jeg at vide. Jeg kunne komme kl. 13.30, lægen skulle ud og skrive en dødsattest kl.13, så det kunne godt være at jeg kom til at vente lidt. "Man kunne måske have byttet om tænkte jeg," tænkte jeg, "den døde var sikkert ligeglad." Men jeg undrede mig over, at man ikke opfangede signalerne. Det første Merry sagde, da hun kom hjem var, at jeg talte mærkelig. Jeg kom til lægen og han sørgede for at oplyse sygehuset i Esbjerg, og så skulle vi køre der til. Det blev hurtigt konstateret, at det var en hjerneblødning, og man konfererede med Odense om, hvad der skulle foretages. Det endte med en en uges ophold i Esbjerg, hvorefter jeg blev udskrevet til genoptræning i Varde Kommune.

Jeg lærte, at næste gang hedder det 112.

Havde jeg ikke kendt symptomerne, er der to muligheder:

Enten var jeg død, eller blevet mere elle mindre invalideret.

 

Ny genoptræning.
Varde Kommune fik samtidig med udskrivningen besked om genoptræningen, men da der var gået godt en uge, og jeg ikke havde hørt noget kontaktede jeg kommunen, og efter mange omstillinger lykkedes det endeligt at få fat i den ansvarlige for genoptræningen. De havde dog ikke fået meddelelsen fra kommunen (p.g.a. kommunesammenlægningen). Men der ville komme en fysioterapeut dagen efter.

Det gjorde der, og det kom der noget godt ud af de næste 3 mdr. Det samme var tilfældet med talepædagogen. Jeg er meget tilfreds med deres indsats. Det undrede mig dog noget, at der aldrig var nogen, heller ikke på sygehuset, der spurgte ind til den psykiske tilstand. Der kunne jeg takke Vejlefjord (eller se punktet på menulinien) for den undervisning, jeg fik der i 1998. Nu, godt et år efter går det godt. Jeg har mistet en del færdigheder, men det er til at leve med, det kan jo også være, at jeg kan træne noget af det op igen.

Sommetider kan det være nødvendigt, at man selv presser på!

Ofte kan det være rart at have nogle, der kender problemerne. Foreningen "Hjernesagen" har lokalafdelinger over hele landet. Her kan man møde op til en snak, eller deltage i de forskellige arrangementer. Hjernesagen finder du her www.hjernesagen.dk

Brev til Folketingets Sundhedsudvalg 20. maj 2009 tryk her

Pressemeddelelse fra Vejlefjords Venner, 16. okt. 09

Kommentarer på Min blog

Opdateret 19. maj 2011